Trois mois après ma chirurgie du lipœdème : ce qui a changé, et ce qui demande encore du temps

La douleur a disparu. Mais mon corps est encore en train de récupérer, et mon regard doit lui aussi apprendre à évoluer.

En bref

À trois mois, je ne considère pas mon résultat comme définitif. Mes jambes gonflent encore et leur apparence continue d’évoluer. Mais mes douleurs ont disparu. Je ne regrette pas l’intervention et je la referais, tout en mesurant aujourd’hui le temps nécessaire pour récupérer — physiquement et psychologiquement.

Lorsque j’ai appris que j’avais un lipœdème, je pensais enfin obtenir une réponse à des années de douleurs, de gonflements et de complexes. Pourtant, en sortant du rendez-vous, ce n’est pas le soulagement que j’ai ressenti en premier. C’est de la tristesse.

Depuis longtemps, j’étais persuadée que mes jambes souffraient d’un problème veineux ou lymphatique. Lorsque les douleurs et les œdèmes s’étaient intensifiés avec la chaleur à Tahiti, j’avais consulté en imaginant qu’il existait peut-être une intervention vasculaire capable de me soulager.

À l’annonce du lipœdème, cette solution imaginée semblait disparaître au moment même où un nom était enfin posé sur ce que je vivais. En sortant du cabinet, j’ai appelé ma mère en pleurs. C’est elle qui, après avoir fait des recherches, m’a rappelée pour me dire qu’une chirurgie spécifique existait.

Pour découvrir le parcours qui m’a menée jusqu’au diagnostic, lire mon premier témoignage.

Après avoir tout essayé, je ne voulais plus rester inactive

En me renseignant sur les traitements conservateurs, j’ai réalisé que j’en appliquais déjà une grande partie depuis des années : activité physique, drainages lymphatiques, pressothérapie, contention, massages et de nombreuses tentatives pour limiter les gonflements ou redessiner mes jambes. La principale différence concernait la contention : je portais une contention classique, et non une maille plate adaptée au lipœdème.

J’avais déjà subi une liposuccion classique en 2017, sans connaître le lipœdème. Mes chevilles, mes mollets et mes genoux avaient été opérés. J’avais vu une différence aux chevilles, mais presque aucune sur le reste, et ni mes gonflements ni mes douleurs n’avaient changé.

J’avais déjà essayé tellement de choses que l’idée de recommencer une nouvelle succession de méthodes sans savoir ce qu’elles pourraient réellement changer était difficile à accepter. Je souffrais quotidiennement et mes complexes prenaient de plus en plus de place dans ma vie.

J’avais aussi entendu que le lipœdème pouvait évoluer. La recherche avançait, mais de nombreuses inconnues persistaient. Je ne voulais pas rester inactive en attendant de voir ce que la maladie allait devenir.

Maintenant que je disposais d’un diagnostic, je comprenais enfin ce qui se passait dans mon corps. Je voulais arrêter de subir et me sentir actrice de ce qui m’arrivait.

La chirurgie m’est alors apparue comme la suite logique de mon parcours. Non pas comme une décision légère ou une solution miracle, mais comme une possibilité que je voulais réellement explorer après des années de traitements, de douleurs et de déceptions.

Comprendre l’opération, puis chercher le vécu des autres

Cette première expérience chirurgicale m’obligeait à comprendre en quoi la nouvelle opération serait différente. J’ai lu des sites, regardé des vidéos et recherché tout ce que je pouvais trouver sur les techniques utilisées, le déroulement, les bénéfices espérés, les risques, la convalescence et le coût.

Une fois cette recherche effectuée de manière approfondie, les informations médicales ne m’ont plus suffi. J’ai ressenti le besoin de découvrir le vécu de celles qui étaient déjà passées par là.

Je me suis inscrite dans plusieurs groupes Facebook consacrés au lipœdème. J’y ai probablement passé un nombre incalculable d’heures à rechercher des témoignages, des conseils, des noms de chirurgiens et des photographies avant-après. J’avais besoin d’être informée, mais également rassurée.

Choisir un chirurgien au-delà de sa présence sur Internet

J’entendais régulièrement parler de chirurgiens exerçant en Allemagne ou en Espagne. Mais vivant à Tahiti, une intervention en métropole représentait déjà une organisation considérable et un coût important. Pour des raisons personnelles et pratiques, j’ai préféré chercher un chirurgien en France.

J’ai d’abord pris rendez-vous avec un praticien dont la clinique et la présence sur les réseaux sociaux m’avaient inspiré confiance. Pourtant, lors de la consultation, je n’ai pas ressenti ce que j’attendais. Le rendez-vous m’a semblé expéditif et j’ai été gênée par le manque d’humanité que j’y ai perçu.

J’avais reçu tous les documents nécessaires pour poursuivre, mais quelque chose me retenait. Je ne parvenais pas à me projeter avec ce chirurgien. En recherchant ensuite son nom dans différents groupes, j’ai découvert plusieurs retours qui ont renforcé mes réserves.

Je me suis alors intéressée aux chirurgiens dont les noms revenaient régulièrement dans les témoignages, en accordant de l’importance à leur connaissance du lipœdème, au ressenti pendant la consultation, aux résultats rapportés par les patientes et aux contraintes pratiques liées à l’intervention.

L’un d’eux exerçait près du département où résidait ma maman. J’ai pris rendez-vous avec lui en visioconférence.

Cette deuxième consultation a été très différente. Sans que j’aie à lui demander de me convaincre, il m’a longuement expliqué le lipœdème. Il semblait maîtriser la maladie, mais aussi comprendre ce qu’elle représentait dans la vie des patientes. Il s’est intéressé à mon parcours, à mes symptômes et à tout ce que j’avais déjà mis en place comme traitements conservateurs.

Il a observé mes jambes à travers la webcam, puis m’a demandé de lui envoyer des photographies prises à la lumière du jour ainsi que le compte rendu de l’angiologue ayant posé mon diagnostic. Je me suis sentie écoutée, considérée et libre de poser toutes mes questions sans être jugée.

Compte tenu de ma corpulence et du stade de mon lipœdème, il m’a proposé de traiter l’ensemble de mes jambes en une seule intervention. Cette annonce m’a soulagée. J’avais lu de nombreux témoignages de femmes ayant dû subir plusieurs opérations. Maintenant que je connais la réalité de la convalescence, je ne sais pas si j’aurais eu le courage de recommencer plusieurs fois.

La technique proposée était une intervention VASER à 360 degrés, associée au Renuvion pour essayer de favoriser la rétraction des tissus. Il m’a expliqué que l’intervention avait notamment pour objectifs d’améliorer mes douleurs et de redonner davantage d’harmonie à mes jambes.

À la fin de cette consultation, ma décision était prise à 90 %. Je me suis laissé quelques jours supplémentaires, puis j’ai planifié l’opération.

Cinq semaines loin de chez moi

J’ai organisé un séjour de cinq semaines en métropole : une semaine avant l’opération et quatre après, chez ma maman.

Sa présence allait devenir l’un des éléments les plus précieux de ma convalescence. Elle avait été la seule à réellement comprendre ce que je vivais avant mon diagnostic, parce qu’elle rencontrait elle-même des difficultés similaires avec ses jambes. C’est également elle qui avait découvert l’existence de la chirurgie. Quelques mois plus tard, elle allait m’accompagner à chaque étape de l’opération et de ma récupération.

Étant à mon compte, j’ai pu prendre le temps nécessaire, mais je n’ai eu aucun revenu pendant cette période. Cela faisait également partie du coût réel de l’intervention.

Le coût réel dépassait largement celui de l’intervention

La chirurgie a coûté 9 500 euros. Se sont ajoutés plus de 1 000 euros de soins postopératoires, environ 800 euros de contention et de petit matériel, plus de 2 000 euros de billets d’avion depuis Tahiti, ainsi que les déplacements. Sans compter la perte de revenus, le budget dépassait déjà 13 000 euros.

Je ne partage pas ces chiffres pour déterminer si l’opération « vaut » cette somme, mais parce que le devis chirurgical ne représente qu’une partie du coût réel, surtout lorsque l’on vit loin.

La semaine avant l’intervention

Mon bilan préopératoire était plutôt rassurant. Une supplémentation, notamment en fer, m’avait été prescrite. Je poursuivais également les drainages lymphatiques et le port quotidien de ma contention.

J’avais arrêté ma contraception, mais cette décision n’était pas directement liée à l’intervention. Quatre mois auparavant, ma sage-femme avait changé ma pilule. Dans les semaines suivantes, j’avais pris quatre kilos et constaté une augmentation importante de mes gonflements et de mes douleurs. J’avais donc préféré l’arrêter.

À mesure que la date approchait, je ressentais un mélange difficile à démêler : de l’impatience, de l’enthousiasme, mais aussi beaucoup d’angoisse. J’attendais cette opération avec énormément d’espoir, tout en ayant peur de l’anesthésie et des suites postopératoires.

Les témoignages que j’avais lus étaient tellement différents qu’il me semblait presque impossible de savoir comment les choses se passeraient pour moi. Ils m’avaient permis d’anticiper certaines réalités — les écoulements, les douleurs parfois invalidantes, les œdèmes — mais ils ne pouvaient pas réellement me préparer à ce que mon propre corps allait vivre.

Je me souviens du trajet vers la clinique, de la journée ensoleillée, de ma maman au volant et de mon copain qui m’appelait pour me souhaiter une bonne opération. Plus nous approchions, plus une peur montait : celle de ne pas me réveiller. Je me disais que, peut-être, « juste pour mes jambes », je pouvais mourir ce jour-là.

D’un côté, je me savais chanceuse de pouvoir me faire opérer. De l’autre, je trouvais profondément injuste d’avoir cette maladie et de devoir passer par tout cela pour espérer ne plus souffrir et me sentir mieux dans mon corps.

Le calme de la clinique avant le bloc

La clinique était très calme et l’accueil s’est fait en douceur. Une fois les formalités administratives terminées, une infirmière est venue me chercher pour m’accompagner jusqu’au service, puis m’a installée dans ma chambre.

On m’a donné une prémédication et demandé de prendre une douche avant de m’installer dans le lit. Le chirurgien devait venir me voir un peu plus tard, juste avant l’intervention.

À ce moment-là, je ressentais une petite boule de stress dans le ventre. Ce n’était pas encore une peur envahissante, plutôt cette sensation que l’on peut avoir avant de passer un examen : on sait que le moment approche, on attend, et on ne peut plus vraiment penser à autre chose.

Dans la chambre, une petite feuille me proposait de choisir mon repas pour l’après-opération. J’avais trouvé cette attention agréable, d’autant plus que les intitulés des plats donnaient vraiment envie. Ce détail peut sembler anodin, mais il apportait quelque chose de rassurant et de presque normal dans une journée qui, pour moi, ne l’était pas du tout.

Quelques minutes avant mon départ pour le bloc opératoire, le chirurgien est venu me voir. Il m’a expliqué qu’il réaliserait les dessins sur mes jambes une fois que je serais au bloc.

Assumer que ma décision avait aussi une dimension esthétique

Au bloc, j’ai rencontré l’anesthésiste pour la première fois. En raison de la distance, notre consultation avait eu lieu par téléphone.

Le chirurgien est arrivé à son tour. Il était sympathique et parlait avec simplicité. Avant de commencer les dessins, il m’a demandé quelle partie de mes jambes me complexait le plus.

Au début, je n’ai pas osé répondre. Une partie de moi craignait qu’en désignant une zone précise, il accorde moins d’attention au reste de mes jambes. Mais il y avait aussi cette gêne persistante à reconnaître que je me faisais également opérer pour des raisons esthétiques.

Le lipœdème est une maladie. J’avais mal, mes jambes gonflaient et cela affectait mon quotidien depuis des années. Pourtant, dire que leur apparence me faisait souffrir me donnait presque l’impression de ne plus être légitime. Comme si je devais choisir entre une raison médicale et une raison esthétique. Comme s’il était acceptable de vouloir ne plus avoir mal, mais plus difficile d’avouer que je voulais aussi pouvoir regarder mes jambes autrement.

J’ai finalement désigné mes genoux, et particulièrement la zone engorgée au-dessus de la rotule. Le chirurgien a réalisé ses marquages, l’anesthésiste a pris le relais et tout est allé très vite. Je me suis installée et, presque immédiatement, je me suis endormie.

Un réveil dans une autre réalité

La première chose dont je me souviens après l’opération est la difficulté que j’ai eue à me réveiller.

Ce n’était pas la première fois. J’ai toujours mis beaucoup de temps à émerger d’une anesthésie. Cet espace entre le sommeil et l’éveil est difficile à décrire : on perçoit ce qui se passe sans parvenir à reprendre complètement pied dans la réalité.

Puis j’ai senti la douleur.

L’équipe m’a raccompagnée dans ma chambre, où ma maman m’attendait. Mes souvenirs sont assez flous. J’étais encore enfermée dans cet entre-deux très désagréable, avec la douleur qui prenait toute la place. Je me sentais mal, j’ai pleuré et j’avais l’impression de me trouver dans une autre réalité.

À un moment, j’ai eu la sensation de manquer d’air. La panique est montée très rapidement. Une infirmière m’a rassurée, m’a aidée à ralentir ma respiration et m’a donné un peu d’oxygène. Peu à peu, la sensation s’est apaisée et je me suis endormie.

En fin de journée, le chirurgien a appelé la clinique pour prendre de mes nouvelles. J’étais encore tellement dans les vapeurs de l’anesthésie et des médicaments que je n’ai pas réussi à lui parler moi-même.

Le premier lever et la première nuit

Je n’ai véritablement retrouvé mes esprits que dans la soirée. Une aide-soignante est entrée dans ma chambre et m’a expliqué qu’il était temps de me lever pour aller aux toilettes.

J’appréhendais beaucoup ce premier lever. J’avais peur que la douleur devienne plus forte en me mettant debout, mais aussi de faire un malaise.

Ce qui m’a le plus impressionnée lorsque je me suis levée, c’est de voir le sang couler au sol. Je savais, grâce aux témoignages que j’avais lus, que des écoulements pouvaient survenir après l’intervention. Mais savoir que cela peut arriver et le voir réellement sont deux choses très différentes.

Pour me déplacer sans en mettre partout, j’utilisais des alèses que je gardais sous moi. Chaque mouvement demandait de l’attention. Après être allée aux toilettes, je suis retournée me coucher.

J’ai allumé la télévision et je suis tombée sur le début d’un épisode de la nouvelle saison de Grey’s Anatomy. C’est une série que j’adore et, à ce moment précis, cela m’a fait énormément plaisir. Après les heures étranges que je venais de traverser, retrouver quelque chose d’aussi familier m’a donné l’impression de revenir progressivement à la réalité.

J’ai essayé de manger un peu devant l’épisode, simplement pour avoir quelque chose dans le ventre. Le matin même, les intitulés des plats m’avaient donné envie. Quelques heures plus tard, l’appétit avait complètement disparu.

La douleur concernait l’ensemble de mes jambes. Elle ressemblait à d’énormes courbatures, mais beaucoup plus profondes : dès que je bougeais, j’avais mal à l’intérieur de mes jambes. Même changer de position devenait compliqué.

J’ai l’habitude de dormir sur le côté, mais cette nuit-là, c’était difficile. J’ai tout de même réussi à dormir, même si mon sommeil a été très haché. Une infirmière passait régulièrement dans la chambre et me proposait de quoi soulager la douleur ou m’aider à dormir.

J’éprouvais surtout un véritable soulagement : l’opération était faite. Je ne pouvais pas encore me dire que le plus difficile était derrière moi, mais cette étape que j’avais tellement anticipée était passée.

« Oh, mais j’ai des genoux »

Le lendemain matin, ma maman est arrivée vers 9 heures et nous avons pu quitter la clinique aux alentours de 10 heures. Mais avant de rentrer chez elle, je devais me rendre à mon premier drainage postopératoire.

La professionnelle qui allait le réaliser travaillait avec mon chirurgien. Son cabinet se trouvait au même endroit que le sien et j’ai été prise en charge très rapidement.

J’appréhendais énormément le moment où il faudrait retirer mon collant de contention. Mes jambes étaient douloureuses et chaque mouvement me demandait un effort. Elle a pris son temps et a procédé avec beaucoup de douceur.

Une fois la contention retirée, le chirurgien est venu me voir pour prendre de mes nouvelles. Puis j’ai découvert mes jambes pour la première fois depuis l’intervention.

« Oh… mais j’ai des genoux ! »

Cette zone m’avait tellement complexée pendant des années que la voir déjà plus dessinée m’a provoqué un choc.

Mais cette première découverte a aussi été impressionnante. Les hématomes étaient déjà très présents, notamment au niveau du pubis. Je voyais à la fois ce que l’intervention avait commencé à transformer et les traces très concrètes de ce que mon corps venait de subir.

Un premier drainage très doux

La professionnelle a commencé à faire évacuer du liquide par les petites incisions qui n’avaient pas encore été refermées. Elle me demandait également de réaliser différents mouvements avec mes pieds et mes jambes.

Ces gestes, pourtant très simples en temps normal, étaient devenus compliqués. J’avais l’impression d’avoir perdu une partie de ma mobilité en quelques heures. Mon corps était rouillé, lourd, limité.

Le drainage en lui-même a été très doux, bien plus doux que ce que j’avais imaginé. Ce n’était pas tant le soin qui était difficile que tout ce qui l’entourait : bouger, changer de position, découvrir les hématomes et prendre conscience de l’ampleur de l’intervention.

Remettre le collant : une véritable épreuve

Enfiler un collant de contention sur des jambes qui viennent d’être opérées est extrêmement physique. Chaque manipulation réveille la douleur et demande une énergie que l’on n’a pas forcément au lendemain d’une intervention.

Heureusement, on m’avait conseillé d’utiliser un Easy-Slide. Sans cet accessoire, je ne sais pas comment nous aurions réussi à remettre mon collant.

Le conseil que je donnerais, après l’avoir expérimenté, serait de choisir le modèle prévu pour les membres supérieurs. Il est beaucoup plus long et permet de faire glisser la contention plus facilement sur une grande partie de la jambe. Cela ne rend pas le geste agréable pour autant. Pendant plusieurs jours, le moment de retirer puis de remettre mon collant est resté l’un de ceux que je redoutais le plus.

Une fois rhabillée, je me déplaçais très lentement. Je marchais voûtée vers l’avant et chaque pas faisait résonner la douleur dans l’ensemble de mes jambes.

Le chirurgien recommandait des drainages quotidiens pendant les dix premiers jours. Comme son cabinet se trouvait à environ une heure du domicile de ma maman, il n’était pas envisageable de faire deux heures de trajet chaque jour. J’ai eu la chance de trouver, dans sa ville, une professionnelle spécialisée travaillant sept jours sur sept, dimanches et jours fériés compris.

Rentrer chez ma maman : chaque déplacement devenait une épreuve

Avant même d’arriver jusqu’à la maison de ma maman, il a fallu réussir à sortir de la voiture. Un geste banal en temps normal était devenu une véritable manœuvre. Mes jambes étaient douloureuses, raides et difficiles à mobiliser.

Puis il y a eu la pente et les escaliers menant jusqu’à la maison. Je les connaissais parfaitement, mais je n’avais jamais mis autant de temps à les parcourir. Chaque pas me demandait un effort.

Une fois debout, je me fatiguais très rapidement. Les périodes pendant lesquelles je pouvais rester sur mes jambes étaient courtes et je ressentais vite le besoin de m’allonger pour les surélever.

Les trois premiers jours, je n’avais pratiquement aucun appétit. Ma maman préparait pourtant des repas que j’aimais, mais quelques bouchées suffisaient à me rassasier.

Les journées suivantes ont rapidement trouvé leur propre rythme : me lever, prendre un petit déjeuner, faire une petite toilette, partir pour mon drainage, puis déjeuner, faire une sieste, marcher un peu et surtout beaucoup me reposer. Tous les matins, je recevais également une injection d’anticoagulant.

Sans le collant, l’impression que mes jambes n’étaient plus maintenues

La première fois que je suis restée sans mon collant pendant plus de quelques minutes, j’ai fait un malaise.

La sensation ressentie lorsque je marchais sans la compression était très particulière. J’avais l’impression que mes jambes n’étaient plus suffisamment maintenues. À chaque pas, il me semblait percevoir le liquide bouger à l’intérieur.

Aussi difficile soit-il à enfiler, remettre le collant représentait donc toujours un soulagement. Une fois la compression en place, je retrouvais une sensation de maintien et de sécurité.

Regarder des jambes qui ne semblaient pas être les miennes

La première fois que j’ai pu rester debout sans le collant et observer réellement mes jambes sous toutes les coutures, je n’ai pas su identifier ce que je ressentais.

Je les regardais, mais j’avais l’impression de voir les jambes de quelqu’un d’autre.

Leur forme avait changé, mais elles étaient aussi couvertes d’hématomes et marquées par l’intervention. Elles étaient à la fois nouvelles et méconnaissables, transformées et meurtries.

L’hématome le plus important se situait au niveau du pubis, où l’œdème était également très marqué. La zone avait tellement gonflé que, lorsque j’allais aux toilettes, je ne parvenais plus à m’essuyer par l’avant.

C’est un détail intime, mais il dit beaucoup de la réalité des premiers jours. Une intervention qui concerne les jambes peut rendre difficiles des gestes élémentaires auxquels on ne pense absolument pas avant de les perdre temporairement.

Une présence précieuse dans une période de grande vulnérabilité

Pendant les premiers jours, ma maman m’aidait à retirer et à remettre mon collant. Elle réalisait également mes injections quotidiennes d’anticoagulant. Comme elle n’était pas très à l’aise avec ce geste, j’ai pris le relais dès que j’ai été suffisamment en état de les faire moi-même.

Mais son aide ne se limitait pas aux soins. Elle préparait les repas, m’accompagnait chaque jour à mes séances de drainage et restait attentive à ce dont je pouvais avoir besoin.

Je me suis sentie chouchoutée.

Dans cette période où je me trouvais particulièrement vulnérable, physiquement comme émotionnellement, cette présence a été extrêmement précieuse. Cette expérience m’a aussi fait mesurer ce que cette convalescence aurait représenté si j’avais dû la traverser seule.

Retrouver progressivement un peu d’autonomie

Pour moi, la première semaine a été la plus difficile. Les douleurs, la fatigue, le manque de mobilité et les nuits entrecoupées donnaient l’impression que les journées étaient entièrement consacrées à gérer les suites de l’opération.

Puis certaines choses sont devenues un peu plus faciles. J’ai commencé à retrouver davantage de mobilité, les douleurs ont perdu en intensité et mon sommeil s’est amélioré.

La récupération ne suivait toutefois pas une ligne droite. Un jour pouvait être plus facile, puis le lendemain plus inconfortable. Une zone pouvait sembler avoir dégonflé avant de redevenir plus gonflée. Une amélioration pouvait me rassurer, puis une nouvelle sensation suffisait à faire revenir les inquiétudes.

La peur de compromettre le résultat

Dès le début, j’ai eu peur de faire quelque chose qui puisse compromettre le résultat final.

Je voulais écouter mon corps, mais je ne savais pas toujours comment interpréter ce qu’il me disait. Devais-je davantage marcher ou me reposer ? Supporter une compression inconfortable parce qu’elle avait été prescrite, ou l’adapter lorsqu’elle devenait douloureuse ? Est-ce qu’un gonflement était normal ou devait m’inquiéter ?

Mon collant Juzo créait notamment un effet de garrot très important au niveau de la cheville et du cou-de-pied. Je cherchais des solutions pour maintenir une compression sans continuer à subir cette sensation. À certains moments, je remettais une contention classique associée à des bandes K2.

J’essayais de m’adapter à ce que je ressentais, mais chaque adaptation faisait naître une nouvelle crainte : celle de mal faire.

Après avoir investi autant d’espoir, d’argent et d’énergie dans cette intervention, j’avais peur qu’un mauvais choix, même anodin, puisse abîmer ou compromettre mon résultat. Dans ces moments-là, je me suis souvent sentie démunie.

Chercher sans cesse à savoir si ce que je vivais était normal

C’est pendant ces premières semaines que j’ai ressenti le plus fortement le besoin de retourner sur les groupes Facebook consacrés au lipœdème.

Avant l’intervention, j’y cherchais surtout des informations sur les chirurgiens, l’organisation, les techniques et les résultats. Après l’opération, mes recherches ont changé. Je voulais savoir si ce que je vivais était normal. Je cherchais des témoignages de femmes ayant connu les mêmes douleurs, les mêmes gonflements, les mêmes difficultés avec la contention ou les mêmes moments de doute.

Lire qu’une autre femme avait connu une sensation similaire pouvait suffire à me rassurer. À l’inverse, voir une récupération plus rapide ou un résultat déjà très visible chez quelqu’un d’autre pouvait parfois renforcer mes inquiétudes.

Les groupes m’ont beaucoup aidée, mais ils pouvaient aussi alimenter mes comparaisons.

Une relation à mon corps déjà en dents de scie

Pendant cette période, le regard que je portais sur mes jambes changeait presque d’un jour à l’autre.

Certains jours, j’étais très heureuse. Je distinguais une nouvelle forme, je voyais mes genoux autrement ou je mesurais le chemin déjà parcouru. D’autres jours, le doute revenait. Je craignais de ne pas être satisfaite du résultat et me demandais si certaines zones allaient réellement dégonfler.

On sait théoriquement qu’il faut attendre, que les œdèmes et les tissus ont besoin de temps. Mais savoir qu’il faut être patiente ne signifie pas que l’on parvient à l’être chaque jour.

Le retour à Tahiti que j’avais tant appréhendé

J’avais choisi un billet en classe Premium afin d’avoir davantage de place pour mes jambes pendant les vingt-quatre heures de voyage. Je l’avais beaucoup appréhendé.

Finalement, tout s’est bien passé. Je n’ai pas particulièrement souffert de mes jambes pendant le vol. Après toutes les inquiétudes que j’avais eues, ce trajet s’est révélé beaucoup moins éprouvant que ce que j’avais imaginé.

Des jambes qui évoluent en dents de scie

Après mon retour, l’évolution de mes jambes est restée irrégulière. À certains moments, je voyais une amélioration très nette. Leur forme semblait se dessiner, les volumes diminuaient et je pouvais me projeter dans le résultat. Puis, quelques jours plus tard, elles regonflaient et j’avais l’impression de revenir en arrière.

Ces fluctuations étaient difficiles à vivre parce qu’elles m’empêchaient de savoir ce qui appartenait encore aux suites de l’opération et ce qui correspondrait à mon résultat futur.

Avec le temps, j’ai commencé à remarquer que mon cycle menstruel semblait jouer sur l’apparence de mes jambes. Je ne peux pas affirmer qu’il explique toutes ces variations, mais c’est devenu une piste que j’observe davantage.

Une photographie prise un jour donné ne raconte pas nécessairement toute l’histoire. Un mieux peut être suivi d’un regonflement sans que cela signifie forcément que tout le bénéfice obtenu est perdu. Mais, lorsque l’on attend beaucoup d’une intervention, il est difficile de conserver cette distance chaque fois que le miroir semble raconter autre chose.

Le changement le plus important ne se voit pas

À trois mois, le résultat qui me marque le plus n’est finalement pas celui que je peux mesurer ou photographier. C’est la disparition de mes douleurs.

Avant l’intervention, j’avais constamment conscience de mes jambes. Je les ressentais comme si elles étaient beaucoup trop présentes, particulièrement en fin de journée. Il y avait les douleurs, les gonflements, cette sensation de lourdeur et l’impression qu’elles occupaient une place considérable dans mon corps comme dans mon esprit.

Il y avait aussi cette douleur au toucher, surtout au niveau des mollets et des chevilles. Appuyer sur ces zones provoquait la même sensation que lorsque l’on touche un bleu : une douleur sourde et gênante, comme si cette partie de mes jambes était constamment meurtrie.

Aujourd’hui, cette sensibilité au toucher a elle aussi disparu. Je peux appuyer sur mes mollets et mes chevilles sans retrouver cette sensation de bleu qui faisait auparavant partie de mon quotidien.

Mes jambes ne s’imposent plus à moi comme elles le faisaient auparavant.

C’est peut-être justement parce que j’avais fini par considérer ces douleurs comme faisant partie de mon quotidien que leur absence est aussi marquante. Je réalise maintenant toute la place qu’elles prenaient parce qu’elles ne sont plus là.

Pour moi, c’est le signe le plus clair que l’opération est un succès. Le résultat esthétique continue d’évoluer et certaines questions restent ouvertes, mais la disparition des douleurs constitue déjà un changement immense.

La peur de déplacer mes complexes vers mes bras

J’ai lu des témoignages de femmes disant avoir vu ou senti leur lipœdème se développer ailleurs après l’intervention. Ces récits ont été une source de stress. Mes bras, auxquels je ne prêtais presque pas attention, sont devenus une nouvelle zone de focalisation.

Je ne sais pas s’ils ont réellement changé ou si c’est mon regard qui s’est déplacé. J’essaie de prendre de la distance : plus je surveille une zone, plus je risque d’y repérer le moindre relief et d’y transférer les complexes portés pendant des années sur mes jambes.

Des centimètres en moins, mais un regard encore exigeant

Je n’ai pas encore le résultat esthétique que j’espérais. Peut-être continuera-t-il à évoluer. Peut-être n’aurai-je jamais exactement les jambes que j’avais imaginées.

Il m’est encore difficile de les regarder avec objectivité. Je reste profondément marquée par toutes ces années passées à ne pas les aimer, à les comparer, à les cacher et à examiner leurs contours.

Pourtant, les mesures montrent des changements réels : entre quatre et six centimètres de moins selon les zones, et dix centimètres au niveau des hanches, alors que je ne pensais pas cette partie particulièrement touchée.

Ces chiffres ne suffisent pas à modifier instantanément le regard que je porte sur moi. Mais ils m’aident à mesurer ce que mon œil, habitué à rechercher les défauts, ne parvient pas toujours à reconnaître.

Mon corps récupère, mais mon regard doit aussi évoluer

Pendant longtemps, j’ai pensé que si mes jambes changeaient, la relation que j’entretenais avec elles changerait automatiquement. Aujourd’hui, je comprends que les choses sont plus complexes.

Mon corps a été opéré et il est encore en train de récupérer. Les tissus, les gonflements et la peau continuent d’évoluer. Mais mon regard, lui aussi, doit apprendre à évoluer. Il reste façonné par des décennies de complexes, de comparaisons et de déceptions.

Je prévois donc de me faire accompagner par une psychologue pour travailler sur la relation que j’entretiens avec mon corps.

Cela ne signifie pas que mes complexes étaient imaginaires ou que tout se passe « dans ma tête ». Mais si je veux profiter pleinement de ce que l’intervention m’a apporté, je dois aussi apprendre à ne plus regarder mon corps uniquement à travers ce qui me déplaît.

Je ne veux pas que la recherche du résultat parfait m’empêche de reconnaître la disparition des douleurs, les centimètres perdus et la liberté déjà retrouvée.

La question des hormones après l’intervention

Je n’ai pas souhaité reprendre de contraception hormonale. Le changement de pilule vécu quelques mois auparavant avait été suivi, chez moi, d’une prise de poids et d’une augmentation des gonflements et des douleurs. Je ne pouvais pas établir avec certitude ce qui relevait de la contraception, du lipœdème ou d’autres facteurs, mais je ne voulais pas reprendre une méthode hormonale juste après l’intervention.

C’est une décision personnelle, pas une recommandation valable pour toutes les femmes atteintes de lipœdème. Je me suis tournée vers un dispositif intra-utérin au cuivre.

Si c’était à refaire

À trois mois, je n’ai aucun regret. Si je pouvais revenir en arrière en connaissant la peur, la douleur, la dépendance des premiers jours et la patience nécessaire, je choisirais malgré tout de me faire opérer à nouveau.

Tous les parcours sont différents. Ce que je dirais à une femme qui envisage cette chirurgie, c’est de poser toutes ses questions, y compris celles qu’elle juge superficielles, trop intimes ou insuffisamment médicales.

Il n’y a rien de superficiel à vouloir savoir à quoi ressembleront ses jambes. Il n’y a rien de honteux à espérer se sentir mieux dans son corps. Le lipœdème fait mal physiquement, mais il peut aussi faire mal psychologiquement.

Les témoignages d’autres femmes m’ont apporté beaucoup de soutien. J’étais entourée de personnes merveilleuses, mais certaines émotions étaient difficiles à expliquer à quelqu’un qui n’avait pas traversé la même opération : la peur de mal faire, l’impatience devant le miroir, les doutes et les jours où l’on ne sait plus quoi penser de son corps.

Ne restez pas seule avec vos questions et vos peurs.

À trois mois, mon corps est encore en chemin. La relation que j’entretiens avec lui l’est tout autant. Mais une chose a déjà changé : mes jambes ne me font plus souffrir.

Pour le reste, j’apprends encore à leur laisser du temps — et à m’en laisser aussi.

Vous avez vécu une chirurgie du lipœdème ou vous souhaitez raconter une autre dimension de la maladie ? Partagez votre histoire. Chaque récit peut permettre à une autre femme de se sentir moins seule.

Ce témoignage raconte une expérience personnelle trois mois après une intervention. Il ne constitue ni une recommandation chirurgicale, ni une évaluation définitive du résultat, et ne remplace pas un avis médical individualisé. Lipoedème+ ne recommande aucun praticien : l’expérience d’une personne ne permet pas de prévoir celle d’une autre.