Trois mois après ma chirurgie du lipœdème : ce qui a changé, et ce qui demande encore du temps

Lorsque j’ai appris que j’avais un lipœdème, je pensais enfin obtenir une réponse à des années de douleurs, de gonflements et de complexes. Pourtant, en sortant du rendez-vous, ce n’est pas le soulagement que j’ai ressenti en premier. C’est de la tristesse.

Depuis longtemps, j’étais persuadée que mes jambes souffraient d’un problème veineux ou lymphatique. Lorsque les douleurs et les œdèmes s’étaient intensifiés avec la chaleur à Tahiti, j’avais consulté en imaginant qu’il existait peut-être une intervention vasculaire capable de me soulager.

À l’annonce du lipœdème, cette solution imaginée semblait disparaître au moment même où un nom était enfin posé sur ce que je vivais. En sortant du cabinet, j’ai appelé ma mère en pleurs. C’est elle qui, après avoir fait des recherches, m’a rappelée pour me dire qu’une chirurgie spécifique existait.

Pour découvrir le parcours qui m’a menée jusqu’au diagnostic, lire mon premier témoignage.

Après avoir tout essayé, je ne voulais plus rester inactive

En me renseignant sur les traitements conservateurs, j’ai réalisé que j’en appliquais déjà une grande partie depuis des années : activité physique, drainages lymphatiques, pressothérapie, contention, massages et de nombreuses tentatives pour limiter les gonflements ou redessiner mes jambes. La principale différence concernait la contention : je portais une contention classique, et non une maille plate adaptée au lipœdème.

J’avais déjà subi une liposuccion classique en 2017, sans connaître le lipœdème. Mes chevilles, mes mollets et mes genoux avaient été opérés. J’avais vu une différence aux chevilles, mais presque aucune sur le reste, et ni mes gonflements ni mes douleurs n’avaient changé.

Cette fois, je voulais comprendre en quoi l’intervention proposée serait différente. Je ne cherchais pas une promesse miracle. J’en avais assez de souffrir quotidiennement, de laisser mes complexes prendre autant de place et d’attendre passivement une éventuelle évolution de la maladie. Maintenant que je comprenais ce qui se passait dans mon corps, je voulais me sentir actrice.

Comprendre l’opération, puis chercher le vécu des autres

J’ai lu des sites, regardé des vidéos et recherché tout ce que je pouvais trouver sur les techniques, le déroulement, les bénéfices espérés, les risques, le coût et la convalescence. Une fois cette première recherche réalisée, l’information médicale ne m’a plus suffi. J’avais besoin de connaître le vécu de celles qui étaient déjà passées par là.

Je me suis inscrite dans plusieurs groupes Facebook. J’y ai passé un nombre d’heures incalculable à chercher des récits, des conseils, des noms de chirurgiens et des photographies avant-après. J’avais besoin de savoir dans quoi je me lançais, mais aussi d’être rassurée.

Choisir un chirurgien au-delà de sa présence sur Internet

Vivant à Tahiti, une intervention en métropole représentait déjà une organisation considérable. Pour des raisons personnelles et pratiques, j’ai choisi de chercher un chirurgien en France.

J’ai d’abord consulté un praticien dont la présence sur les réseaux m’avait inspiré confiance. Le rendez-vous m’a pourtant semblé expéditif et je n’ai pas réussi à poursuivre avec lui. J’ai ensuite cherché les noms revenant régulièrement dans les témoignages, en regardant la connaissance du lipœdème, le ressenti pendant la consultation, les résultats rapportés et les contraintes pratiques.

Le second chirurgien, consulté en visioconférence, a pris le temps de m’expliquer la maladie, de s’intéresser à mon parcours et aux traitements déjà essayés. Il a observé mes jambes, demandé des photographies à la lumière du jour et le compte rendu de l’angiologue. Je me suis sentie écoutée, considérée et libre de poser toutes mes questions sans jugement.

Compte tenu de ma corpulence et du stade de mon lipœdème, il m’a proposé de traiter l’ensemble des jambes en une seule intervention, avec une technique VASER à 360 degrés associée au Renuvion pour favoriser la rétraction des tissus. J’étais soulagée : après avoir vécu une convalescence, je mesure toute la force des femmes qui doivent recommencer plusieurs fois.

Le coût réel dépassait largement celui de l’intervention

J’ai organisé un séjour de cinq semaines en métropole : une semaine avant l’opération et quatre après, chez ma maman. Étant à mon compte, j’ai pu prendre le temps nécessaire, mais je n’ai eu aucun revenu pendant cette période.

La chirurgie a coûté 9 500 euros. Se sont ajoutés plus de 1 000 euros de soins postopératoires, environ 800 euros de contention et de petit matériel, plus de 2 000 euros de billets d’avion depuis Tahiti, ainsi que les déplacements. Sans compter la perte de revenus, le budget dépassait déjà 13 000 euros.

Je ne partage pas ces chiffres pour déterminer si l’opération « vaut » cette somme, mais parce que le devis chirurgical ne représente qu’une partie du coût réel, surtout lorsque l’on vit loin.

La veille : impatiente, enthousiaste et terrifiée

Mon bilan préopératoire était plutôt rassurant et une supplémentation en fer m’avait été prescrite. À mesure que la date approchait, je ressentais de l’impatience et de l’enthousiasme, mais aussi beaucoup d’angoisse face à l’anesthésie et au postopératoire.

Je me souviens du trajet vers la clinique, de la journée ensoleillée, de ma maman au volant et de mon copain qui m’appelait pour me souhaiter une bonne opération. Plus nous approchions, plus une peur montait : celle de ne pas me réveiller. Je me disais que, peut-être, « juste pour mes jambes », je pouvais mourir ce jour-là.

D’un côté, je me savais chanceuse de pouvoir me faire opérer. De l’autre, je trouvais profondément injuste d’avoir cette maladie et de devoir passer par tout cela pour espérer ne plus souffrir et me sentir mieux dans mon corps.

Assumer que ma décision avait aussi une dimension esthétique

Au bloc, le chirurgien m’a demandé quelle partie de mes jambes me complexait le plus. Au début, je n’ai pas osé répondre. Je craignais qu’en désignant une zone, il prête moins d’attention au reste. Mais j’avais aussi du mal à reconnaître que ma décision avait une dimension esthétique.

Le lipœdème était une maladie et j’avais mal. Pourtant, dire que l’apparence de mes jambes me faisait souffrir me donnait presque l’impression de ne plus être légitime. Comme s’il était acceptable de vouloir ne plus avoir mal, mais plus difficile d’avouer que je voulais également aimer leur forme.

J’ai finalement désigné mes genoux, et particulièrement la zone engorgée au-dessus de la rotule. Le chirurgien a réalisé ses marquages, l’anesthésiste a pris le relais et tout est allé très vite.

Un réveil dans une autre réalité

J’ai toujours mis beaucoup de temps à émerger d’une anesthésie. Au réveil, j’étais enfermée dans un entre-deux très désagréable, avec une douleur profonde dans l’ensemble des jambes. J’ai pleuré. À un moment, j’ai eu l’impression de manquer d’air et la panique est montée. Une infirmière m’a rassurée, aidée à ralentir ma respiration et donné un peu d’oxygène.

Je n’ai vraiment retrouvé mes esprits que dans la soirée. Le premier lever m’effrayait, autant à cause de la douleur que du risque de malaise. Voir les écoulements mêlés de sang tomber au sol a été très impressionnant, même si les témoignages m’y avaient préparée.

Un peu plus tard, j’ai allumé la télévision et suis tombée sur le début d’un épisode de la nouvelle saison de Grey’s Anatomy, une série que j’adore. Ce détail familier m’a fait du bien : après ces heures irréelles, j’avais l’impression de revenir doucement à la réalité.

« Oh, mais j’ai des genoux »

Le lendemain, avant de rentrer chez ma maman, j’ai eu mon premier drainage postopératoire. Lorsque la professionnelle a retiré mon collant de contention, j’ai découvert mes jambes.

« Oh… mais j’ai des genoux ! »

Cette zone m’avait tellement complexée que la voir déjà plus dessinée m’a provoqué un choc. Mais mes jambes étaient aussi couvertes d’hématomes et mon pubis particulièrement gonflé et marqué. Je découvrais en même temps une nouvelle forme et les traces très concrètes de ce que mon corps venait de subir.

La première semaine : dépendre des autres et douter de tout

Sortir de la voiture, franchir la pente et les escaliers menant chez ma maman, me lever ou changer de position demandaient un effort considérable. Je restais peu debout et ressentais vite le besoin de surélever mes jambes. Je n’avais presque aucun appétit et mes journées étaient rythmées par les soins, les drainages, quelques minutes de marche et beaucoup de repos.

Ma maman m’aidait à retirer et remettre mon collant, m’accompagnait chaque jour aux soins et cherchait constamment à me faciliter la vie. Je me suis sentie chouchoutée. Dans cette période de grande vulnérabilité, sa présence a été extrêmement précieuse.

Après la première semaine, la mobilité, les douleurs et le sommeil ont commencé à s’améliorer. Mais la récupération ne suivait pas une ligne droite.

Chercher constamment à savoir si tout était normal

C’est pendant ces premières semaines que j’ai ressenti le plus fortement le besoin de retourner sur les groupes Facebook. Je cherchais à savoir si mes sensations, mes gonflements et mon évolution ressemblaient à ceux des autres.

Mon collant créait notamment un effet de garrot important à la cheville et au cou-de-pied. J’essayais de trouver des adaptations tout en ayant peur de faire quelque chose qui compromettrait le résultat. Devais-je marcher davantage ou me reposer ? Supporter une compression douloureuse ou la modifier ? Un gonflement était-il normal ?

Je voulais écouter mon corps, mais j’avais peur de mal faire. Après avoir investi autant d’espoir, d’argent et d’énergie, je me sentais parfois complètement démunie.

Le retour à Tahiti que j’avais tant appréhendé

J’avais choisi un billet en classe Premium afin d’avoir davantage de place pour mes jambes pendant les vingt-quatre heures de voyage. Je l’avais beaucoup appréhendé, mais tout s’est bien passé : je n’ai pas particulièrement souffert pendant le vol.

Après mon retour, mes jambes ont continué à évoluer en dents de scie. Certains jours, leur forme semblait plus dessinée. À d’autres moments, elles regonflaient et j’avais l’impression de revenir en arrière. J’ai commencé à remarquer que mon cycle semblait jouer sur leur apparence, sans pouvoir attribuer chaque fluctuation aux hormones.

Le changement le plus important ne se voit pas

À trois mois, le résultat qui me marque le plus n’est pas celui que je peux photographier. C’est la disparition de mes douleurs.

Avant l’intervention, j’avais constamment conscience de mes jambes. Je les ressentais comme si elles étaient beaucoup trop présentes, particulièrement en fin de journée. Aujourd’hui, cette présence douloureuse a disparu.

Mes jambes ne s’imposent plus à moi comme elles le faisaient auparavant.

Je réalise maintenant toute la place que les douleurs occupaient parce qu’elles ne sont plus là. Pour moi, c’est le signe le plus clair que l’opération est un succès, même si le résultat esthétique continue d’évoluer.

La peur de déplacer mes complexes vers mes bras

J’ai lu des témoignages de femmes disant avoir vu ou senti leur lipœdème se développer ailleurs après l’intervention. Ces récits ont été une source de stress. Mes bras, auxquels je ne prêtais presque pas attention, sont devenus une nouvelle zone de focalisation.

Je ne sais pas s’ils ont réellement changé ou si c’est mon regard qui s’est déplacé. J’essaie de prendre de la distance : plus je surveille une zone, plus je risque d’y repérer le moindre relief et d’y transférer les complexes portés pendant des années sur mes jambes.

Des centimètres en moins, mais un regard encore exigeant

Je n’ai pas encore le résultat esthétique que j’espérais. Peut-être continuera-t-il à évoluer. Peut-être n’aurai-je jamais exactement les jambes que j’avais imaginées.

Pourtant, les mesures montrent des changements réels : entre quatre et six centimètres de moins selon les zones, et dix centimètres au niveau des hanches, alors que je ne pensais pas cette partie particulièrement touchée.

L’opération a changé mes jambes, mais elle n’a pas effacé en trois mois des décennies passées à les scruter, les comparer et ne pas les aimer. Je prévois de me faire accompagner par une psychologue pour travailler sur la relation que j’entretiens avec mon corps.

Cela ne signifie pas que mes complexes étaient imaginaires. Mais si je veux profiter de ce que l’intervention m’a apporté, je dois aussi apprendre à ne plus regarder mon corps uniquement à travers ce qui me déplaît.

La question des hormones après l’intervention

Je n’ai pas souhaité reprendre de contraception hormonale. Le changement de pilule vécu quelques mois auparavant avait été suivi, chez moi, d’une prise de poids et d’une augmentation des gonflements et des douleurs. Je ne pouvais pas établir avec certitude ce qui relevait de la contraception, du lipœdème ou d’autres facteurs, mais je ne voulais pas reprendre une méthode hormonale juste après l’intervention.

C’est une décision personnelle, pas une recommandation valable pour toutes les femmes atteintes de lipœdème. Je me suis tournée vers un dispositif intra-utérin au cuivre.

Si c’était à refaire

À trois mois, je n’ai aucun regret. Si je pouvais revenir en arrière en connaissant la peur, la douleur, la dépendance des premiers jours et la patience nécessaire, je choisirais malgré tout de me faire opérer à nouveau.

Tous les parcours sont différents. Ce que je dirais à une femme qui envisage cette chirurgie, c’est de poser toutes ses questions, y compris celles qu’elle juge superficielles, trop intimes ou insuffisamment médicales.

Il n’y a rien de superficiel à vouloir savoir à quoi ressembleront ses jambes. Il n’y a rien de honteux à espérer se sentir mieux dans son corps. Le lipœdème fait mal physiquement, mais il peut aussi faire mal psychologiquement.

Les témoignages d’autres femmes m’ont apporté beaucoup de soutien. J’étais entourée de personnes merveilleuses, mais certaines émotions étaient difficiles à expliquer à quelqu’un qui n’avait pas traversé la même opération : la peur de mal faire, l’impatience devant le miroir, les doutes et les jours où l’on ne sait plus quoi penser de son corps.

Ne restez pas seule avec vos questions et vos peurs.

À trois mois, mon corps est encore en chemin. La relation que j’entretiens avec lui l’est tout autant. Mais une chose a déjà changé : mes jambes ne me font plus souffrir.

Pour le reste, j’apprends encore à leur laisser du temps — et à m’en laisser aussi.