Vingt ans pour mettre un nom sur ce que je vivais

Il m’aura fallu près de vingt ans pour mettre un nom sur ce que je vivais.

Vingt ans à regarder mes jambes sans comprendre pourquoi elles ne ressemblaient pas au reste de mon corps. Vingt ans à chercher une explication, à consulter, à essayer des traitements, des appareils, des crèmes, du sport et même une première chirurgie.

Vingt ans à espérer que la prochaine solution serait enfin la bonne.

Lorsque le diagnostic de lipœdème a été posé, je pensais que le plus difficile serait derrière moi. En réalité, de nouvelles questions ont commencé. J’avais enfin le nom de la maladie, mais je cherchais encore à comprendre ce qu’elle avait fait à mon corps, à mon regard sur moi-même et à certains moments de ma vie.

C’est de ce parcours qu’est né Lipoedème+.

Des jambes que je ne trouvais pas féminines

J’avais environ 18 ans lorsque j’ai commencé à sentir que mes jambes étaient différentes de celles des autres filles.

J’étais plutôt fine, mais mes jambes ont toujours été un complexe. Mes chevilles étaient plus fortes, mes genoux peu dessinés et leurs contours me semblaient flous. Je ne leur trouvais pas vraiment de forme — en tout cas pas celle que j’associais à des jambes féminines.

Au fil de la journée, elles gonflaient. Elles étaient plus fines le matin, puis leur aspect changeait progressivement. Le soir, l’aspect celluliteux devenait plus visible et j’avais l’impression que les contours de mes jambes s’effaçaient encore davantage.

Le dessus de mes genoux était particulièrement engorgé. C’est une zone qui m’a toujours beaucoup complexée, parce qu’elle empêchait mes genoux de se dessiner comme je l’aurais voulu.

Je m’habillais presque exclusivement en pantalon. Je regardais avec envie les filles qui semblaient pouvoir enfiler une robe ou un short sans avoir à réfléchir à la façon dont leurs jambes seraient vues.

Pour elles, cela paraissait être un simple choix de vêtements. Pour moi, montrer mes jambes demandait de dépasser tout ce que je pensais d’elles.

De l’extérieur, je pouvais sembler simplement complexée. J’étais mince et mes jambes n’avaient pas l’apparence des formes les plus avancées que l’on associe aujourd’hui au lipœdème. Pourtant, ce complexe influençait déjà ma manière de m’habiller, de me comparer et de prendre ma place.

Chercher une explication et essayer tout ce qui était possible

Ce sont les gonflements qui m’ont conduite à consulter des angiologues.

À cette époque, l’explication me paraissait évidente : si mes jambes gonflaient au fil de la journée, c’est qu’il devait exister un problème de circulation.

Au fil des consultations, on m’a parlé d’une légère insuffisance veineuse. Les recommandations étaient toujours à peu près les mêmes : porter des bas de contention classiques, prendre des veinotoniques, surélever les pieds du lit et pratiquer une activité physique.

J’ai suivi ces conseils sérieusement. Pourtant, je ne comprenais pas pourquoi rien ne changeait réellement.

Je ne comprenais pas non plus pourquoi on insistait autant sur l’activité physique alors qu’il m’arrivait de constater que mes jambes étaient encore plus gonflées après certains efforts.

Mais puisque les professionnels me parlaient d’un problème veineux, j’ai continué à chercher dans cette direction.

Autour de moi, mon vécu était souvent minimisé. Les autres ne voyaient pas nécessairement ce qui me gênait autant. Ils voyaient une femme plutôt fine, avec des jambes qui ne leur semblaient peut-être pas suffisamment différentes pour expliquer la place qu’elles occupaient dans ma vie.

La seule personne qui comprenait réellement était ma mère.

Elle vivait quelque chose de semblable. Elle aussi avait des jambes dont la forme et les volumes résistaient aux explications habituelles. Alors nous avons cherché des solutions ensemble.

Tout essayer, à chaque fois y croire

Au fil des années, j’ai essayé le drainage lymphatique, le Cellu M6, les bas de contention, la Power Plate, l’aquagym, l’aquabike, les massages, les crèmes minceur, les leggings anticellulite, la pressothérapie, la lipolyse laser, le brossage à sec, différents compléments alimentaires, Cellublue, la marche dans l’eau et les détox.

J’ai même acheté une Wellbox afin de pratiquer le palper-rouler à domicile.

Et cette liste est probablement encore incomplète.

À chaque nouvelle méthode, je voulais croire que cette fois serait la bonne. Que mes jambes allaient enfin se redessiner. Que mes genoux deviendraient plus visibles, que mes chevilles s’affineraient, que les gonflements diminueraient et que l’aspect de ma peau changerait.

Je ne cherchais pas à devenir quelqu’un d’autre. Je voulais simplement avoir l’impression que mes jambes appartenaient au même corps que le reste de moi.

Mais le scénario se répétait.

Il y avait d’abord l’espoir. Je surveillais chaque détail, j’essayais d’être régulière, je cherchais le moindre changement. Puis venait la déception. Rien ne modifiait réellement leur forme et aucune amélioration ne semblait tenir dans le temps.

À force, une impression de fatalité s’est installée : malgré tous mes efforts, mes jambes ne changeraient jamais.

J’ai beaucoup pleuré à cause de ce corps que je ne comprenais pas. Je me suis privée de sorties et d’activités parce que je ne me sentais pas suffisamment bien pour les vivre pleinement. J’ai évité certaines tenues, certaines situations et certains moments parce que je ne voulais pas montrer mes jambes.

Je me comparais énormément aux autres femmes.

Je pourrais raconter cela uniquement au passé. Ce ne serait pas tout à fait honnête. Même aujourd’hui, certaines comparaisons et certains complexes sont encore présents. On ne défait pas en quelques mois un regard construit pendant près de vingt ans.

Une première liposuccion sans connaître le lipœdème

En 2017, mes complexes avaient pris tellement de place que j’ai décidé de recourir à une liposuccion.

À cette époque, je ne connaissais pas le lipœdème. Le chirurgien non plus. L’intervention était envisagée dans un but esthétique : redessiner mes chevilles, mes mollets et l’ensemble de mes genoux, notamment cette zone située au-dessus du genou qui paraissait constamment engorgée.

Après les massages, les appareils, le sport, la contention, les crèmes et toutes les autres méthodes essayées, la chirurgie me semblait être la solution capable d’obtenir enfin un changement visible.

Mes chevilles se sont affinées. Mais au niveau des mollets et des genoux, c’était presque comme si je n’avais pas été opérée.

La zone au-dessus de mes genoux, celle qui me complexait particulièrement, est restée engorgée. Leurs contours sont restés peu définis.

L’opération n’a pas provoqué de complication particulière. Elle avait toutefois été coûteuse, douloureuse et éprouvante, pour pratiquement aucun résultat sur les zones qui me gênaient le plus.

Cette déception a renforcé une conviction que je n’arrivais pas encore à expliquer : il devait y avoir autre chose.

Si même la chirurgie ne parvenait pas à modifier mes jambes comme prévu, alors peut-être que le problème n’était pas uniquement esthétique. Je continuais à penser que quelque chose se jouait du côté de la circulation veineuse ou lymphatique.

Tout près de la réponse, sans recevoir le bon diagnostic

Un an après cette intervention, j’ai de nouveau consulté une angiologue.

Cette fois, le discours a légèrement changé. Elle a observé que la couche de graisse sous-cutanée de mes jambes était plus importante que la moyenne, alors que j’étais plutôt fine sur le reste du corps.

Selon elle, cette épaisseur de graisse gênait le fonctionnement de mes systèmes veineux et lymphatique.

Pour la première fois, quelqu’un confirmait donc qu’il y avait quelque chose de particulier dans le tissu graisseux de mes jambes.

« C’est votre morphologie. Il n’y a rien à faire. »

J’étais un peu plus proche de la réponse sans le savoir. La graisse avait été identifiée, mais pas la maladie.

Je suis repartie avec l’idée que mes jambes étaient ainsi, qu’aucun traitement ne pourrait réellement les modifier et qu’il me faudrait simplement apprendre à vivre avec.

Continuer à vivre, mais pas toujours aussi librement

Les années suivantes n’ont pas été une parenthèse vide entre deux consultations.

Il y a eu des périodes où je parvenais davantage à faire avec mes jambes et d’autres où les complexes, les douleurs et les gonflements reprenaient beaucoup de place.

Je travaillais, je voyageais, je faisais du sport et je continuais à construire ma vie. Pourtant, certaines décisions restaient influencées par mes jambes : mes vêtements, les activités que j’acceptais, celles que j’évitais et la manière dont je me sentais dans certains endroits.

Il m’est arrivé de renoncer à des sorties ou de ne pas vivre pleinement certains moments parce que je pensais à la façon dont mes jambes seraient vues.

Le problème n’était pas uniquement ce que les autres regardaient. C’était surtout la place que mes jambes occupaient dans mon esprit : les observer, les comparer, anticiper leur gonflement et réfléchir à la manière de les cacher.

Je n’ai pas cessé de vivre. Mais je n’ai pas toujours vécu aussi librement que je l’aurais voulu.

La chaleur de Tahiti et l’intensification des symptômes

Lorsque je me suis installée à Tahiti en 2024, ce n’est pas le mode de vie qui a renforcé mes complexes.

C’est surtout la chaleur qui a accentué mes symptômes.

En fin de journée, les douleurs devenaient de plus en plus importantes. Mes jambes gonflaient davantage et la sensation d’œdème prenait une place considérable. Les complexes, déjà présents depuis des années, devenaient eux aussi plus difficiles à supporter.

J’en ai eu assez de devoir subir mon corps.

Je pensais toujours que l’explication était veineuse. Si mes jambes gonflaient autant et devenaient douloureuses au fil de la journée, il devait bien exister un problème de circulation — et peut-être une intervention capable de soulager tout cela.

C’est avec cet espoir que j’ai décidé de consulter de nouveau un angiologue en 2025.

Je ne cherchais pas encore un diagnostic de lipœdème. Je cherchais une explication vasculaire et, surtout, une solution pour ne plus avoir à supporter ces douleurs et ces gonflements chaque soir.

Je connaissais le mot, mais je ne reconnaissais pas mon corps

J’avais déjà entendu parler du lipœdème.

Certains symptômes me semblaient familiers : la disproportion entre mes jambes et le reste de mon corps, les douleurs, les gonflements et cette graisse qui ne réagissait pas comme celle des autres zones.

Pourtant, je ne pensais pas vraiment être concernée.

Sur les réseaux sociaux, je voyais surtout des femmes présentant des formes avancées, avec des volumes et des modifications très marqués. Je pouvais reconnaître certains symptômes sans reconnaître mon propre corps dans les images qui les accompagnaient.

Puisque mes jambes ne ressemblaient pas à celles qui étaient le plus souvent montrées, j’en avais conclu que ce n’était probablement pas cela.

J’étais plutôt fine. Mes jambes pouvaient sembler relativement ordinaires aux yeux des autres. Mais leur apparence ne disait pas tout des douleurs, des gonflements ni de la place qu’elles avaient prise dans ma vie.

Un diagnostic, mais pas encore un soulagement

En 2025, un diagnostic a enfin été posé : un lipœdème de stade 1.

Après près de vingt ans de recherches, mes symptômes et la résistance de mes jambes aux méthodes habituelles avaient enfin une explication.

Pourtant, sur le moment, je n’ai pas ressenti de soulagement.

J’ai d’abord ressenti une immense tristesse.

J’étais venue en pensant que mes douleurs et mes gonflements étaient liés à un problème veineux. Dans mon esprit, cela signifiait qu’une opération existait peut-être et qu’elle pourrait enfin m’apaiser.

Lorsque l’angiologue m’a expliqué qu’il ne s’agissait pas d’un problème vasculaire, c’est presque la seule chose que j’ai entendue. La solution que j’avais imaginée venait de disparaître.

Je me suis retrouvée avec un nouveau mot, mais avec l’impression qu’il n’y avait peut-être, une nouvelle fois, rien à faire.

L’angiologue a ensuite cherché à relativiser ce que je ressentais. Elle m’a expliqué qu’elle voyait toute la journée des jambes beaucoup plus malades que les miennes. Elle a évoqué l’acné qu’elle avait eue à mon âge, puis m’a rappelé que j’avais la chance d’avoir une belle peau et d’être en bonne santé.

Je ne me souviens pas de chaque mot au terme près. Mais je me souviens parfaitement de ce que ce discours a produit en moi : de la culpabilité.

J’ai eu l’impression que ma tristesse était excessive, que mes complexes n’étaient pas suffisamment graves, que je n’avais peut-être pas le droit d’être autant affectée par mes jambes puisque d’autres personnes vivaient des situations plus lourdes.

Après vingt ans à chercher une explication, je venais enfin de recevoir un diagnostic. Pourtant, je repartais encore avec le sentiment que ce que je vivais ne méritait pas autant de place.

Le nom était enfin le bon. Mais la manière de l’accueillir m’a de nouveau laissée seule avec ce qu’il représentait.

La personne qui a recommencé à chercher pour moi

En sortant du rendez-vous, j’ai appelé ma mère. J’étais en pleurs.

Elle connaissait la place que mes jambes occupaient dans ma vie. Elle savait tout ce que j’avais déjà essayé, parce qu’elle avait cherché une partie de ces solutions avec moi et qu’elle vivait elle-même quelque chose de semblable.

Après notre appel, elle a fait ses propres recherches.

Puis elle m’a recontactée pour me dire qu’il existait bien une intervention chirurgicale spécifique pour le lipœdème.

La possibilité que je croyais avoir perdue en quittant le cabinet réapparaissait, mais sous une autre forme.

J’ai alors repensé à tout ce que l’on présentait comme les traitements conservateurs du lipœdème. L’activité physique, les drainages lymphatiques, la pressothérapie, les massages, les soins dans l’eau, la contention… Cela faisait des années que je les pratiquais déjà, sans même savoir que j’essayais de traiter une maladie dont je ne connaissais pas le nom.

La seule différence importante concernait probablement la compression. Pendant des années, on m’avait prescrit des bas de contention classiques. Je n’avais jamais porté de compression rectiligne à maille plate spécifiquement adaptée au lipœdème.

Je ne découvrais donc pas une longue liste de solutions que je n’avais jamais essayées. Je découvrais surtout que j’avais déjà consacré des années à la majorité d’entre elles, avec peu de changement sur ce qui me faisait souffrir et me complexait.

Dans ce contexte, envisager la chirurgie ne m’a pas semblé être une décision soudaine ou prise par facilité. Elle s’inscrivait dans la continuité de tout mon parcours.

Choisir une intervention depuis Tahiti

Une fois la décision d’envisager une intervention prise, une nouvelle recherche a commencé : celle du chirurgien.

Aucun spécialiste ne pratiquait cette chirurgie à Tahiti. Me faire opérer impliquait donc de partir à plusieurs milliers de kilomètres, d’organiser le voyage, l’hébergement, les consultations, l’intervention, les soins postopératoires et le retour.

Je ne pouvais pas choisir uniquement à partir d’un nom ou d’une photographie publiée sur internet. Je cherchais des avis de patientes, des résultats esthétiques, une réelle connaissance du lipœdème et des informations sur la façon dont chaque chirurgien accompagnait ses patientes.

J’ai réalisé plusieurs consultations en visioconférence. Je faisais attention aux techniques proposées, mais aussi à ce que je ressentais pendant l’échange : est-ce que je me sentais écoutée ? Est-ce que mes attentes étaient comprises ? Est-ce que les réponses étaient claires ? Est-ce que l’organisation était compatible avec le fait de vivre à Tahiti ?

J’ai finalement choisi le chirurgien qui réunissait les meilleurs retours, le meilleur ressenti pendant la consultation et l’organisation la plus réaliste pour ma situation.

Ce choix n’était pas seulement médical. Il engageait du temps, de l’argent, un voyage très long et beaucoup d’espoir.

Une chirurgie qui fait partie de mon parcours, sans le résumer

J’avais beaucoup d’attentes concernant cette intervention.

Je voulais ne plus avoir mal. Je voulais diminuer les gonflements. Je voulais aussi que mes jambes changent enfin de forme, que mes genoux se dessinent davantage et que les zones qui m’avaient complexée pendant près de vingt ans soient réellement transformées.

Après une première liposuccion presque sans résultat sur les mollets et les genoux, j’avais besoin de croire qu’une chirurgie réalisée avec une connaissance spécifique du lipœdème serait différente.

Je savais qu’une opération ne pouvait pas effacer toute mon histoire. Mais après tout ce que j’avais essayé, j’espérais qu’elle puisse enfin modifier ce que les autres méthodes n’avaient jamais réussi à changer.

Au moment où j’écris ces lignes, trois mois se sont écoulés depuis l’opération.

Le changement le plus important est déjà là : mes douleurs ont disparu.

Après des années à sentir mes jambes devenir douloureuses en fin de journée, cette disparition représente un bénéfice immense. C’est peut-être même le résultat le plus concret de l’opération à ce stade.

Pour les gonflements, en revanche, ce n’est pas encore cela. Mes jambes continuent à évoluer et certaines zones, notamment au-dessus des genoux, restent engorgées. Mes attentes esthétiques étaient importantes et il est parfois difficile de distinguer ce qui relève encore de la récupération, ce qui va continuer à changer et ce qui restera différent de ce que j’avais imaginé.

Je pourrais attendre d’avoir un résultat parfaitement stabilisé pour raconter mon histoire. Mais Lipoedème+ est justement né de ce besoin : pouvoir entendre des récits pendant que les choses se vivent, pas uniquement une fois qu’elles ont été transformées en belles histoires avec un début, une opération et une fin.

Une photographie avant/après montre des volumes. Elle ne raconte pas l’attente, les doutes, les gonflements, les journées où l’on pense que le résultat arrive, celles où l’on ne voit plus que ce qui nous déçoit, ni le temps nécessaire pour reconstruire son regard sur son corps.

Cette chirurgie fait partie de mon histoire. Elle ne définit pas le lipœdème et elle ne sera pas le centre de Lipoedème+.

Certaines femmes choisissent de se faire opérer. D’autres ne le souhaitent pas, n’en ressentent pas le besoin ou ne peuvent pas y accéder. Il n’existe pas un parcours unique qui conviendrait à toutes.

Je ne cherchais pas seulement des informations

Les premières idées de Lipoedème+ sont apparues avant mon opération.

À ce moment-là, je cherchais surtout à comprendre les possibilités existantes et à choisir un chirurgien. Je me suis inscrite dans plusieurs groupes Facebook consacrés au lipœdème.

Ces groupes m’ont beaucoup aidée. J’y ai trouvé des expériences, des photographies, des noms de praticiens et des réponses que je n’aurais probablement pas trouvées dans une fiche médicale.

Mais il fallait partir à la recherche de chaque information au milieu d’un grand nombre de publications. Utiliser la fonction de recherche, essayer plusieurs mots-clés, ouvrir différentes discussions et retrouver d’anciens commentaires.

Les réponses existaient, mais elles étaient dispersées.

Après l’opération, mon besoin de témoignages est devenu encore plus important. Je ne cherchais plus seulement à savoir comment choisir un chirurgien ou à voir un résultat avant/après. Je voulais comprendre comment d’autres femmes avaient réellement vécu leur parcours.

C’est pendant cette période que le projet a véritablement pris sa direction.

J’ai compris que je n’étais pas seulement à la recherche d’informations supplémentaires sur le lipœdème.

J’étais à la recherche d’autres femmes dans lesquelles reconnaître ce que je vivais.

Un espace consacré à la vie avec le lipœdème

J’ai créé Lipoedème+ pour que l’on se sente moins seule face au lipœdème.

Pour que l’on puisse trouver des informations sérieuses et sourcées, mais également ce qu’aucune définition médicale ne peut raconter : la manière dont la maladie s’inscrit dans une vie.

Le lipœdème, ce sont des symptômes, des types, des stades et des possibilités de traitement. Mais c’est aussi un rapport au corps qui peut se construire dans l’incompréhension, des vêtements que l’on ne porte pas, des sorties auxquelles on renonce, une douleur que l’entourage ne voit pas ou une consultation après laquelle on repart en se demandant si l’on a le droit de souffrir.

C’est la compression que l’on ne supporte pas toujours. Le sport que l’on pratique sans voir ses jambes changer. Les soins qui soulagent certaines femmes et pas d’autres. Les régimes entrepris avant de comprendre que le problème n’était pas un manque de volonté. La chaleur, le travail, la fatigue, le regard des autres, la vie sociale, la vie intime et toutes les décisions que la maladie peut influencer.

C’est aussi le choix de se faire opérer ou de ne pas le faire, avec des attentes, des contraintes et des résultats différents pour chacune.

Lipoedème+ a vocation à parler de toutes ces dimensions.

Je ne veux pas présenter un modèle idéal de patiente ni un parcours qu’il faudrait reproduire. Je veux donner une place à des expériences différentes, y compris lorsqu’elles ne correspondent pas aux images les plus visibles de la maladie.

Une femme présentant un stade précoce peut ressentir des douleurs importantes. Une autre peut avoir des volumes plus marqués et vivre la maladie autrement. Certaines obtiennent un réel soulagement avec la compression ou l’activité physique. D’autres trouvent ces traitements difficiles à intégrer dans leur quotidien. Certaines sont satisfaites de leur chirurgie. D’autres traversent des doutes, des complications ou des déceptions.

Aucune expérience individuelle ne permet de prédire celle d’une autre femme. Mais les lire peut aider à poser de meilleures questions, à comprendre les possibilités existantes et à se sentir moins isolée.

Ce que Lipoedème+ ne sera pas

Lipoedème+ ne sera jamais une vitrine publicitaire pour des chirurgiens.

Le site n’a pas vocation à désigner le meilleur praticien, à promouvoir une intervention ou à transformer des témoignages en arguments commerciaux.

Il ne sera pas non plus un espace où l’on promet des méthodes miracles.

Il n’existe ni crème, ni régime, ni appareil, ni programme identique capable de résoudre le lipœdème de toutes les femmes.

Les témoignages publiés sur le site resteront des expériences personnelles. Ils pourront éclairer, rassurer, questionner ou donner des pistes, mais ils ne remplaceront jamais un avis médical individualisé.

Les contenus informatifs seront sourcés et actualisés autant que possible. Lorsque les connaissances seront limitées, contradictoires ou encore en évolution, cela devra être dit clairement.

L’objectif n’est pas de dire aux femmes ce qu’elles doivent faire. Il est de leur donner davantage de repères pour comprendre leur situation, préparer leurs questions et construire leurs propres décisions.

Une posture influencée par mon métier

Je suis infirmière en éducation thérapeutique. Ce métier influence nécessairement ma manière de penser Lipoedème+.

Il m’a appris qu’une information, même exacte, ne suffit pas toujours.

Pour pouvoir faire ses propres choix, une personne a aussi besoin de comprendre ce qui lui arrive, d’être écoutée et de trouver des solutions compatibles avec sa vie, ses contraintes et ses priorités.

Je n’ai pas créé Lipoedème+ pour dire aux femmes ce qu’elles devraient faire. Je l’ai créé pour réunir des informations, des expériences et des repères qui puissent les aider à avancer sur leur propre chemin.

Cette expérience professionnelle ne transforme pas Lipoedème+ en service médical. Le site ne pose pas de diagnostic et ne remplace pas une consultation avec un professionnel de santé formé.

Je suis à la fois la fondatrice du projet et une femme encore en train de comprendre son propre parcours.

Construire l’espace qui m’a manqué

Je ne sais pas quelle phrase aurait pu me consoler en sortant de ce rendez-vous en pleurs.

Je sais seulement que je n’avais pas besoin qu’on me rappelle que d’autres personnes souffraient davantage. Je n’avais pas besoin que l’on compare mes jambes à d’autres maladies ou mes complexes à un problème de peau.

J’avais besoin que l’impact de ce que je vivais soit reconnu.

J’avais besoin de comprendre les possibilités qui existaient.

J’avais besoin de découvrir que d’autres femmes avaient traversé les mêmes questions, les mêmes doutes, les mêmes espoirs et parfois les mêmes déceptions.

J’avais besoin de me sentir moins seule.

C’est l’espace que j’essaie aujourd’hui de construire avec Lipoedème+.

Un espace pour s’informer sans être submergée.

Un espace pour lire des expériences sans qu’elles deviennent des prescriptions.

Un espace où les formes discrètes de la maladie ne sont pas minimisées et où les formes plus avancées ne sont pas réduites à des photographies.

Un espace où chaque parcours peut apporter quelque chose à un autre, sans devenir une vérité générale.

Si vous vivez avec un lipœdème, si vous vous posez encore des questions ou si votre histoire ne ressemble pas à celles que vous avez l’habitude de voir, vous avez votre place ici.

Vous n’avez pas besoin d’être plus malade, d’avoir plus mal ou d’avoir un parcours plus spectaculaire pour que votre expérience mérite d’être entendue.